El Intendente de la Región del Maule, Hugo Veloso, durante esta mañana visitó y le entregó una buena noticia a la familia de Elisa, menor de un año y medio que vive junto a su mamá, Fabiola Letelier, dueña de casa y a su papá; Luis Sepúlveda, electricista. Esta pequeña, a su corta edad, carga con una severa y costosa enfermedad.
Elisa, sufre de Epidermolisis Bulosa, más conocida como “Niños piel de cristal”, enfermedad de origen genético e incurable, no contagiosa, que hace que la piel y mucosas de estos pacientes sea tan frágil como un cristal, ya que se desprende con el mínimo roce, causándoles heridas y ampollas con el aspecto de una extensa quemadura, las cuales si no son tratadas oportunamente y con un tratamiento específico, pueden causar complicaciones mayores como severas infecciones y eventualmente la muerte. En el año 2012, esta familia ya sufrió la pérdida de una hija de 7 años que padecía de esta misma enfermedad.
El tratamiento para esta enfermedad es muy elevado, sobretodo para esta familia que subsiste sólo con el ingreso del padre, quien percibe $260.000 mensual. La menor utiliza principalmente unos parches bpolymen en rollos, que tienen un costo diario de $44.000. Mensualmente asciende aproximadamente a $1.300.000.
Es por esta razón que el Intendente, Hugo Veloso, le informó a la familia que se le entregará una pensión de gracia vitalicia para ayudar a costear la enfermedad de la pequeña, “Estamos frente a un caso muy dramático, esta enfermedad llamada piel de cristal, que es muy peligrosa para las personas que la padecen. La situación socioeconómica de esta familia no permite solventar los gastos de las curaciones que se le deben realizar a Elisa y en conjunto con los asistentes sociales de la Gobernación, Intendencia y el Gobernador generamos una petición a la Presidenta Michelle Bachelet, para una pensión de gracia vitalicia que le fue otorgada a la mamá de la niña”.
La mamá de la menor, Fabiola Letelier, se mostró muy agradecida por la visita y anuncio que le entregó la máxima autoridad regional, señalando “Estoy muy contenta, porque en realidad no tenemos los medios para poder comprar los parches que debe usar la niña y además, mi esposo tiene un trabajo inestable y hay meses en que queda sin trabajo”.
En diciembre de 2014, la Intendencia de la Región del Maule presentó los antecedentes al Ministerio del Interior para postular a Elisa a la pensión de gracia dada su condición de salud. Además, le compró parches y durante el mes de marzo se le entregó un monto de $384.646 para estos insumos. En abril, se le solicitó a la Gobernación que aportará un monto igual a la familia.
En tanto, el 31 de julio, el Ministerio del Interior le ayudó con un total de $1.242.360, por gestión del Fondo de Organización Social de Acción Regional (Orasmi) de Intendencia.
Actualmente, la Comisión de S.E. Presidenta de la República, Michelle Bachelet, le otorgó el beneficio de Pensión de Gracia de forma vitalicia a la madre de Elisa, mientras la menor de edad se encuentre a los cuidados de ésta, monto que asciende a $481.926.
El decreto se encuentra en trámite de firma, y la pensión debería llegar a fines de agosto. Transformándose así en la primera que se tramita en esta Región, desde que el Intendente Hugo Veloso, asumió como la primera autoridad Regional.
